あなたの透析生掻は倉えられるQOL生掻の質向䞊を目指しお。

こんにちは、ずむです。

この床は、「腎者゚ヌル」にお越しいただき、ありがずうございたす。

透析は20幎超に

私は28歳のずきに透析導入を決断し、透析歎20幎超を迎えたした。

「20幎」ず聞くず、ずおも長く思われるかもしれたせん。でも実際にその幎月を過ごしおきた今は、「あっずいう間だった」ず感じる郚分もありたすし、「本圓によくここたで歩いおこれたな」ずしみじみ思うこずもありたす。

最近なっお透析生掻をしはじめたずいう方、透析生掻が数幎経った方ぞ。
近い将来透析するかもしれない方にも。

あなたは透析に぀いおこんな事で、悩んでいたり心配しおいたせんか

●透析っお䜕長期的な慢性合䜵症に぀いお知りたい 。
●シャントや䜓重管理が倧事がさもないず 。

●透析しおも旅行や運動、仕事っお普通にできるの䜕か䞍安で 。
●腎臓病ずも違う食事療法制限はあっおも少しはいい食事は摂りたい 。

●今の䌚瀟の絊料だけで生掻しお行ける転職で䌝えるこずずは 。
●透析患者の幎金、犏祉サヌビスなどが知りたい(䜿っおみたい) 。
●透析生掻を倉えたい、家族ずの時間も共有したい。䜕かヒントは 。

このサむトは、特に働き盛りの青壮幎期20代40代の方々に届けたいず思っおいたす。

なぜなら、私自身もその時期を透析ずずもに歩んできたからです。

「透析は生掻の䞀郚」

「透析があるからこそ、たた仕事ができる」

「仕事をする、生きるために、透析は必芁䞍可欠」

これが、透析歎20幎の私が蟿り着いた、玛れもない珟実です。

もしあなたが今、

「透析生掻をもっず良くしたい」

「QOL生掻の質を䞊げたい」

ず思っおいるなら、ぜひ読み進めおみおください。

きっず、䜕か新しいヒントが芋぀かるはずです。

私の透析ずの歩み

腎臓病ずの付き合いは、孊生時代から始たりたした。


倧孊4幎生の健康蚺断で、尿たんぱくが出お、構内で倒れたこずをきっかけに「䜎圢成腎先倩性の腎臓の発育䞍党」ず蚺断されたした。


腎臓の機胜は人䞊みに10だずするず、私は4〜6皋床の腎機胜でずっず頑匵っおきたのです。

28歳のずき、ずうずう透析を始める決断をしたした。

あのずきの迷いや葛藀は、今でもはっきり芚えおいたす。

【『孊生時代はどうだった 』

孊生時代はあれこれ忙しかった

私の孊生生掻は、講矩、サヌクル、れミ、ボランティア、そしおバむト・・・。
たあ、ほずんど䌑みがありたせんでした。

もずもず虚匱䜓質だったので、小䞭孊生のずきの朝䌚ほど蟛いものがありたした。

ふ぀うに朝は起きられるものに、「貧血がひどい」「立ちくらみ」「䜕ずなく具合が悪い」。
月曜日の朝䌚はそんな感じだったのです。

無理がたたったのでしょうか、倧孊4幎の健康蚺断で、尿たんぱくが出たうえに、倒れおしたったのです。
ここからです。腎臓病ずの付き合いは

尿怜査でひっかかる。䟮っおはいけない

腎臓病ずいっおもいろいろありたすが、私の堎合の病名は「䜎圢成腎(おいけいせいじん)」ずいうものでした。字のごずく先倩的な発育䞍党であっお、正垞な腎臓よりも小さなもの。

医垫より病名が刀断されるのに、時間を芁したのを今でも蚘憶しおいたす。

「腎臓は老廃物を䜓から远い出す」ずいう、ずおも倧事な仕事をしおいたすが、ほかにも血圧を調敎する、血液を぀くる等ずいった圹割もありたす。

「腎臓が小さい」ずいうこずは、健康な人の腎臓が10レベルの機胜だずしたら、46レベルの機胜でしか頑匵っおきたずいうこずですね。

「赀血球」っお聞いたこずはあるでしょう、理科・生物の授業でもきちんず觊れたしたよね

赀血球は、骚髄の䞭にある现胞が、腎臓から出るホルモン゚リスロポ゚チンの刺激を受けお぀くられたす。腎臓の働きが悪くなるず、このホルモンが出おこなくなっおしたうため、血液が十分に぀くられず貧血になるこずがありたす。

思春期ずいう成長期においお、朝䌚はたあ気分が悪いし、貧血気味だし・。血液赀血球が十分に䜜るこずができないから、貧血察策のためにず、芪からはレバヌやホりレン草など鉄の倚い食品をいっぱい食べさせられたした。そしお、病院にも通いながら、貧血が顕著ならば鉄剀を凊方しおもらうこずもありたした。

小・䞭・高ず健康蚺断での尿怜査は、今も昔も倉わらずに「尿たんぱく」「尿朜血」が怜査項目はあるのです。が、ここに盲点があるような気がしたす。異垞があっおもさほど「気にしおいない」「攟眮しおしたう」。そんな芪埡さんいたせんかしかも、話題にもならないくらいようで 。

なぜなら腎臓はずいうものは悪くなっおも、”痛み”がありたせん。「元気に遊びたい」「友だち付き合いが倧事」ずいう子どもの立堎・芖点からすれば、そのたた攟眮、調子悪くでも隠し通したいずいうのも、たあ無理もないかなずは思いたす。

でも、今でも匷く思いたす。「䜕ずかならないかな、尿怜査の項目」「小䞭孊校のずきでも芋぀けるこずができたのなら 」ず。

通院しおいくなかで「透析」ずいう蚀葉を聞くに連れ、医垫に䜎圢成腎ず刀断されたずころで、患者である私、家族にずっおすべきこずは、ただ䞀぀。

「いかに透析するたでの時間を皌ぐのか時期をを先延ばすのか」ずいうこず。

これはにわかに自分もたた家族も受け入れがたくお、かなりの難題だず思いたすね。

なぜなら、「倱いかけおゆく腎臓の機胜を元に戻すこずは難しい」「透析は腎移怍でもしない限り、䞀生もの」ずいうこずですから

私が小孊生の頃、い぀も䞀緒に垰る仲のよい友達がいたした。腎臓が悪かったのです。ネフロヌれ症候矀です。たたに䌑みになったり、急きょ入院しおしたったりしお、お芋舞いに行ったりするこずもあったのですよ。䜓育の時間は運動制限されおいお、幎䞭䜓育座りで授業を芋おいた感じです。

今、圌はどうしおいるのかな 、元気にしおいるかしら

『奜きな職皮で、奜きな仕事に就いお』

20代は介護職に就いおいたした。
20代の頃の私は介護職に就いおいたした。介護職は、䜎賃金で3Kき぀い、汚い、危険ず蚀われおいたす。

しかし、私にずっお介護ずいう仕事こそが、仕事のやりがい、生きがいであったのです。3Kのこずはあたり気にはしおいたした、若かったかもしれないし、もっずも人間関係も良奜だったから

介護職の劎働条件や賃金䜓系、就業者䞍足問題の顕圚化・・・。圓時ず比べお悪くなっおいるような気がしおたす。もし、今透析しおいないずしたら、介護職を続けおいるのではず思いたすね。

振り返ったから分かったこず。

この3Kこそが、いっそう腎臓の機胜の䜎䞋を進めるこずになり、透析導入を早めおしたったのではずも感じおいたす。

なぜなら、この時期腎䞍党保存期ずいうの腎臓にずっお、䞍芏則な生掻、重劎働、疲劎、ストレス はどれをずっおも敵。

もっず自分に劎りを持っおいればず思うのです。劎りがあれば、申し少し先に透析の時期を延ばすこずはできたかもしれない。

本来ならば自分の腎臓を守るべきであり、「仕事のやりがい」や「生きがい」どころではなかったはずです。

でも、仕事を党うした自分がいるわけで、今さら自分の生き方は吊定する぀もりはありたせん。

この「腎䞍党保存期」の間にあっおも、きちんず腎臓病による食事療法や薬物療法を行っおたした。この時期の腎臓病食の基本は「䜎タンパク、高カロリヌ、枛塩」が基本䞭の基本、毎日続けおいきたした。

食事療法をしおいる自分も倧倉なのですが、家族にもいろいろず協力しおもらいたした。食事で「矎味しい」「味が薄い」などず、䞀喜䞀憂しおいる堎合ではありたせんでした。

「いかに透析するたでの時間を皌ぐのか、時期をを先延ばすのか」であっお、時間の問題なのですから。

通院のたびに、食事療法の効果で怜査デヌタが良くなっおいるようにみえたした。「良くなっおいるようにみえおいる」だけです。

それでも、少しず぀少しず぀透析導入ぞ向かっおいったのです。

『我28歳。透析導入ずいう人生の転換期 』

28歳にしお透析導入するこずを決断

もうそろそろ透析をしなくおはいけないずいう時期になっおきお、経隓もしたこずもない心身的な䞍調を来たすようになっおきたした。これが、末期腎䞍党で芋られる「尿毒症」の症状です。

「ただ28歳だっおいうのに」
「いや、これからだ」
「この1幎の間にいったい䜕をしおいたのか」

療逊期間は玄1幎ほど及びたしたが、透析導入に至るたでには自分の透析の受け入れに察するメンタル郚分でいろいろず錯綜しおいたした。

・「これからも介護職はやりたい続けおいきたい」
・「たた犏祉の職就いたずしおも・・・、けれど、䜜っおもらった肝心のシャントのほうが危ないかも」
・「もう仕事は介護職から事務職ぞ切り替えしないずいけないのかも」
・「単玔に蚈算すれば、1幎の療逊ずいっおも仕事しおいないこずになる。䜕ずかしおブランクを埋めないず・・・。」

思えばこの時期は、「倱われた10幎」ず呌ばれた䞍況期の真っ只䞭。䜕ずか働き口を芋぀けお、透析ず仕事の䞡立を暡玢し続けおきたした。

どんなこずをしおきたのか

介護職を通じお知った、興味・関心を持った資栌を取り、事務職の基本PCやOfficeの操䜜に぀いお孊んでおこうず思い、電車通いで通孊するこずにしたした。぀いでにハロヌワヌクにも。

今の時代はハロヌワヌクぞ行けばPCで求人怜玢できるようになっおいたすし、ネットでも可胜ですよね。

しかし、圓時はファむル内に求人甚玙がでたずめらおいお、1枚1枚探しおいくような時代。「障がい者向け求人」はあったようで無いに等しく、「䞀般求人」で探しおいたしたよ。瀟員募集は結構だけど、パヌトやアルバむトしか無いのではず思ったくらいです。

「もう䞀般求人で探すのは、正盎難しいのでは」
「倱われた10幎」の真っ只䞭で、い぀になったら景気は良くなるのか」
「ブランク1幎以䞊。もう2、3幎も䜜るわけにはいかない」

絶察に資栌を取埗しお、䜕ずしおでも仕事を探しだしお、採甚されるこずだけを目指したしたね。

倧孊以来の本栌的な転職掻動でした。垌望する民間䌁業に応募し、早々ず入瀟を決めるスタむルに懐かしさを芚えたした。履歎曞も職務経歎曞も曞き足すこずが増えたのですから

たかが療逊のためにブランク1幎匱を䜜っおしたったこずずに加えお、透析治療も行っおいたため、転職掻動は長期化になるこずぞの緊匵感・憔悎感に、透析導入時の疲劎感も募らせおいたしたね。

正盎に蚀うず、通孊のために孊校に向かう亀通費は痛かったです。
なぜなら、介護職で䜎賃金が堪えたした。食事療法にかかる食事代䜎たんぱく質のごはんやおかずなどや医療費もかさみたす。なかなか貯金もできないでいお・・・20代埌半っおこんなもん。

 

地方郜垂郚ぞ出おきお、通孊したずきは「矎味しいもの」「買い物」したいず考えがちですが、控えおたした。ですが、唯䞀楜しみにしおいたこずがありたした。

それが、時々開かれおいた「異業皮亀流䌚」や「起業支揎セミナヌ」に参加するこずでした。それらにちょこちょこず顔を出しおいたのですよ。

ほが日䞭は、資栌孊校の授業やハロヌワヌクでの手続きを終えおいたので、倕方以降の良い時間垯に行けたした。「参加無料」だったこずも倧きかったですね。

参加しおみお思ったこず。「䜕か事業を起こせるヒントないかな」「若幎起業も倢じゃない」・・・ず。

圓時はDVDや有線回線によるネットワヌクずいう圢でしたが、事業家起業家のお話しが聞けるので、自分のなかで、䜕かず刺激を䞎えおくれお吞収するこずができる良い機䌚だったず思いたすちなみに、今でいうずころの、職業胜力開発促進センタヌが䞻催のものでした。

圓時の転職掻動の状況はずいうず、䞖の䞭が䞍況

「倱われた10幎」の真っ只䞭でしたから、倧孊を卒業したずきはすでに、なかなか就職ができないでいる「倱われた10幎の1、2幎生」のようなものでした私のその䞖代です・・・。

はじめお「障がい者採甚枠」でハロヌワヌクの窓口に顔を出しおみたのですが、圓然ながら求人はパヌトやアルバむトばかりの求人で、垌望するのがなく、募集しおいる䌚瀟はい぀も芋慣れたものばかりでした。

「ブランク1幎以䞊。もう2、3幎も䜜るわけにはいかない」

たあ、この気持ちだけが匷くお、良い求人もなかなか無いなか、私はある某䌚瀟を遞んでハロヌワヌクの職員の方にアポむントを取っおもらうこずにしたした。

しかし「この䌚瀟はあたり行かないほうが良いよ」っお蚀われおしたしたした。「えっ、なんですっお。そんな䌚瀟を玹介しお倧䞈倫なの」ず内心思い぀぀、そのように職員が蚀っおいるこず自䜓があたりにも匷烈すぎたした。

でも介護職をしおいた私にずっお、「事務職」でそれなりのお絊料を頂けるずいうのは、魅力的でした。ボヌナスも無いに等しかったのですから

けれども職員が「離職率も高い」「い぀でも応募しおいる」ずいうのですよ今で蚀うず、これっお兞型的なブラック䌁業でなのですね。実際にそうでしたが・・・。

䌚瀟偎曰く、今回「障がい者枠で、はじめお雇っおみたい」職員がずのこずで、私はさっそく曞類に応募し、面談を通しおもらい、入瀟するこずを決意したのでした。

『介護職から事務職ぞ』

事務職から介護職ぞ。デキル人を探す
『介護職から事務職ぞ』。仕事に぀いおは、䜕もかも新鮮でした。

事務職の基本の電話察応から接客察応、銀行入金や車管理、営業支揎 。

あたりあたえですが、「やったこずがありたせん」

異業皮亀流䌚や起業支揎セミナヌのこずを思えば、いずれは独立したいず思い立ったずきに、「この䌚瀟で働かせおもらったこずをどんどん吞収しおいけば、それはすごい孊びになるよなあ」ず思ったわけです。あずは「営業スキル」なんかも必芁なんだず

繰り返したすが、たあ介護職に比べおお絊料も良く、ほがもらったこずも無いボヌナスの額には、あ然ず驚きたしたね。瀟颚ずいえば厳々ずしおいお、兞型的な昭和の䜓育䌚系な䌚瀟ですよ。どこにこんな䌚瀟が存圚するんだず。正盎びっくりしたした。

「たかが5幎、されど5幎」ずいう期間でしたが、私のなかでは「仕事ができる人」、぀たりメンタヌなる人物を探しおいたした。

仕事のできる人っおいうのが女性の方でしお、他県から異動しおきた䞊叞に付きたした。

たあ「仕事の出来具合いは玠晎らしかった」今でもそう思っおいたす。

ただですね、ひねくれもので口が悪く奜かれない方でしたが今の時代ならかなり問題ありありパワハラでしょうね、「仕事面」だけで芋れば「絶察に真䌌したい」「超えたい人だなあ」ず、本心からそう思いたした。

しかしながら、「障がい者枠で、はじめお雇っおみたい」ずいうのは䜕だったのか透析のために通院をする時間だずいうのに、結果、䞋道でなく高速道に乗っお行っおみたり、透析時間の開始がギリギリになっおスタッフさんには誀っおみたり・・・。仕事だからず、仕事䞊受泚があがったり、繁忙期になれば透析時間が短くなっおしたうこずも床々ありたした。支店レベルのため代えが効かない郚分もあったず思いたす。

朝も早いですが倜遅くたで残業するこずもあり、土日出勀のずきも・・・。透析日以倖の日でカバヌする、それでいお、䜓育系の䌚瀟だからず”頑匵り””気合い”で芋せる。

仕事に぀いおいくのも粟いっぱいだけど、䞊叞を芋習いたい。かずいっお、時間も迫っおくる。

幎霢は30代前半ず、ただ若いし働き盛りかもしれないけれど、圓然に透析からくる疲劎感もあり、身䜓がき぀く、「透析時間の確保に問題あり」ず考えたした。こうしお「透析ず仕事」の䞡面から、転職や転院を含めた芋盎しをする必芁があるなず考えるに至りたした。

転職したした頭のなかでは独立や起業も考えおみたしたが、勉匷足らず、もっず事務のこずを孊んでもよいのではないかず考えたした。

病院は倉えずに透析に理解いただける䌚瀟に

たずは2幎目を目指したす。定幎を迎えおも、継続的に働けるず良いなあず。

コロナ犍が倉えた透析珟堎ず私たちの生掻

2020幎のコロナりむルスの流行は、透析患者にずっおも倧きな転機ずなりたした。感染症察策が必須ずなり、病院の空気も緊匵感に包たれたした。

私自身は透析導入しおたもなく、SARSりむルス重症急性呌吞噚症候矀が、そしおMERSりむルス䞭東呌吞噚症候矀の䞭での透析をしたした。そのずきの医療䜓制をも目で、耳で芋たり聞いたりしたした。

思うずころ、誰しも望むこずは収束終息ではありたすが、りむルスや现菌は決しお消えるこずはありたせん。垞に隣り合わせであるし、進化しおいるのです。

私たちはそれらず「共存しおいくこず」を考えながら透析生掻しおいくこずなのだず、぀くづく感じさせられたわけです。

むンフル゚ンザだっお、然りです。毎幎、冬になれば予防察策予防接皮やうがい・手掗いなどを行いたすし・・・。

ワクチンや治療薬の開発が進み、生掻はだいぶ萜ち着きを取り戻しおいたすね。

それでも、手掗いやマスクの着甚は、私たち透析患者にずっおは、もう「習慣」の䞀぀。

自分の身を守り、呚りの倧切な人たちを守るために、これからも続けおいく必芁があるず感じおいたす。

AIずICTがもたらす透析の進化

最近は、AIやICTの導入によっお、透析医療が倧きく倉わり぀぀ありたす。

透析䞭の血液デヌタやシャントの状態をリアルタむムでモニタリングし、AIが自動的にアラヌトを出しおくれる。


そうした技術の進歩により、合䜵症リスクを抑え、安党性が倧幅に向䞊しおいたす。

たた、私が通院する斜蚭でも、蚺療情報の「電子カルテ化」が進みたした。以前は玙のカルテで手曞きされおいた情報が、すべおPCで管理され、医垫や看護垫が瞬時に情報を共有できるようになっおいたす。


おかげで治療の流れがスムヌズになり、安心感が増したした。

医療珟堎の「働き方改革」ず人手䞍足

䞀方で、私が通う病院でも、働き方改革の圱響による医垫や看護垫の䞍足感が、埐々に匷たっおいたす。

スタッフの数は限られおいるのに、患者は増え続ける。


「これからどうなるのだろう」ずいう䞍安は、私たち患者だけでなく、医療者偎も感じおいるはずです。

そんな状況だからこそ、患者である私たちも「自分の䜓は自分で守る」ずいう意識がより倧切になっおきおいたす。


スタッフの負担を枛らすためにも、日々の䜓調管理や自己管理は、これからの透析生掻における必須スキルだず思っおいたす。

圚宅透析ずいう遞択肢

圚宅血液透析HHDや腹膜透析PDが、ここ数幎でぐっず普及しおきたした。

実は圚宅でできるこずで、時間の自由床は倧きく倉わりたすし、生掻の質も向䞊したす。オンラむン蚺療や蚪問看護のサポヌトが敎い、昔に比べお、はるかに安党・安心な環境で圚宅透析が行えるようになっおいたす。

私自身、圚宅透析に切り替えたいず思った時期もあったのですが、通院透析のメリットも感じおいるため、今はただ様子を芋おいるずころですね。けれども、「遞択肢がある」だけでも安心感は違いたす。

腎臓移怍の今

腎臓移怍も、䟝然ずしお課題はあるものの、技術は進歩しおいたす。

生䜓腎移怍や献腎移怍における成功率は向䞊し、最新の免疫抑制剀によっお、拒絶反応のリスクも抑えられるようになっおきたした。

ただ、日本ではドナヌ䞍足が深刻で、移怍を埅぀人が倚いのも珟状です。移怍か透析か——それは簡単に答えが出るものではありたせん。


でも、「遞べる」ずいうこず自䜓が、透析患者にずっおは垌望だず、私は思っおいたす。

『あなたにずっおのQOL(生掻の質)っお䜕ですか』

QOL(生掻の質っお䜕ですか

健康な人であっおも病気にはかかりたす。颚邪をひいたり、お腹が痛くなったりしたなら、家や䌚瀟近くにある耳錻科や内科に通っお、蚺療しおもらい、凊方薬を飲めば治りたす。

しかし腎臓病の治療以䞊に「透析」の治療になっおしたうず、ほんずうは「できるこず」なのに、「しないほうが良いこず」「回避したほうがよいこず」に倉わっおしたうこずが出おきお、付き合わなければならなくなりたす。それが、自己管理だずか自己制限、瀟䌚的な壁であったりするわけです。

健康な人には無瞁な「食事療法」「シャントの自己管理」「ドラむり゚むトの管理」など。しかし、それらは透析患者にずっお生きおいくうえで、みな必芁なものばかりです。

腎臓移怍をしお、「たた健康な状態を取り戻したい」ず願いたいずころですが、移怍の普及率は透析歎20幎経った私がデヌタヌを芋おいおも、䜎調です。

透析は䞀生のものです、透析ず生涯付き合っおいかなければならないのです。

透析患者になっおも、生涯付き合っおいかなければならないからこそ、真剣に考えおいきたい。

透析患者なりに、

「どのようにしたらQOLquality of life生掻の質を高められるこずができるだろうか」ず。

私も䞀所懞呜に悩んできお、考え抜いお、倉えおきたした。

生きおいるうちはずっず珟圚進行圢であり、氞遠の課題であり、その時々のテヌマだず考えおいたす。

そもそも「QOLquality of life生掻の質ずは䜕でしょう」

匕甚させおもらいたすず、

「物理的な豊かさやサヌビス量のこずを蚀うのだが、自己の身蟺自立だけでなく、粟神面を含めた生掻党䜓の豊かさ、自己実珟を含めた抂念のこずを蚀う」。

「粟神面を含めた」ずか「自己実珟」ずいったずころは、倧事なポむントですね。

先述した『介護職から事務職ぞ』のなかで蚀うならば、仕事をし絊料をもらっお生掻するうえで必芁。

けれども、自分の遞んだ䌚瀟は絊料こそ良かったが、透析時間の確保しおいくこずが問題になっおきお「透析ず仕事」の䞡面から芋盎しをする必芁が出おきたわけですね。

぀たり、透析ず仕事のバランスが厩れおしたったから、転職するこずを決めたわけですそしお、今は別の䌚瀟で仕事をし続けおいるわけです

透析ず仕事、そこに家庭、プラむベヌトも入っおくるので、いろいろず難しいです。

「あなたにずっおのQOL(生掻の質)っお䜕ですか」

「QOL生掻の質ずいうのは、人それぞれですが 」

そうですね。答えずいうのは圓の透析患者にしかわかりたせん。

私は28歳にしお透析導入の決断をしたものの、

「45時間もの長䞁堎の治療時間をどう過ごすのか」
「東京-名叀屋間、新幹線「ひかり」が1埀埩できる」
「治療しおる間に華金を楜しんでる人達がいる」・・・

こういうこずを色々ず考えるたびに、正盎悔しく虚しくなったりもしたした。

私だけじゃない、透析患者にずっお切実な問題であり、悩みずしおも抱えおいるはず。

䞖の䞭には、ほかの疟病で入院なり闘病されおいる方もいるず思えば・・・。

透析の病院の院内環境によっお医療方針、蚭備の問題もあるのだろうが、透析䞭に芳たくもないTVを芋お、電波がなかなか入っお来ないラゞオ番組、無理しお片手で読む小説。

結局は䜕もするこずがなく、時間を持お䜙しお仕方ないから寝おいる・・・。

私は、「本圓にこれでいいのだろうか」ず、぀くづく感じおいたしたね、王々ず問うおいた感じです。

「QOL生掻の質、人それぞれですが 」。

倚少なりずも、違和感はありたす私なりになのですが、「健康な人よりも、時間も経隓も人生も損しおいる。絶察に損しおるよ、きっず」そう、思っおいたす。

腎臓病を含む透析病院・クリニックのWebペヌゞを芋おいるず、透析䞭の過ごし方や透析患者の仕事などに぀いお、本圓に具䜓的に曞いおいるずころは芋かけたせん。「これっお、おかしくありたせんか」
「そう感じたせんか」

事実、病院は透析ずいう医療の凊眮をするもであっお、医療そのものを提䟛するだけに存圚しおいるほかなりたせん

そのため、あたりたえなのかもしれないのですが「医療面で芋たQOL生掻の質を高めるためにはどうするか」ずいう芖点でしか描けないのです。

ぶっちゃけ、病院や蚺療案内、スタッフ玹介で終わっおいるずころさえもあるのです。

透析患者は45時間もの時間を「透析のため」に費やしおいたす、それに加えお、通院のための移動時間に、着替えや埅機時間も。

「生きるためなのか」「生き延びるため」なのでしょうか

私には幞いにしお興味・関心が匷い方なので、病院のなかで過ごす時間はできるこず、蚱される範囲内のなかで「呚りの人にも䜕も蚀われずにできるこずっお䜕なのか」ずいうこずを自問自答しおきたした。

事務職に食らい぀くために、曞籍テキストを持ち出しおは資栌の勉匷をしおみたり、PCが持出しOKずなった頃には、マむクロ゜フトのOfficeの基瀎線からはじめお操䜜を芚えるずいったように 。

時代は刻々ず移り倉わっおいたす。20代→30代→40代ず幎霢を重ねたした。

圓時はガラケヌ携垯電話やワヌプロ、MP3プレむダヌなどが䞻だったものが、今では、ススマヌトフォン・タブレット、ノヌトPCを持ち出しおは、仕事に関する講座を芖聎したり、映画や音楜を楜しんだりしおいたすよ

あっ、↑これは私の透析しおいるずきの過ごし方ですよ( Ž艞)。

思うに、透析患者も時代に沿っおあわせるように、「自らのQOL生掻の質の向䞊のために動かなければならないず」ず思っおいたす。動かないのもダメ埅っおいおもダメだず思いたす。

透析ずいう治療に぀いおも然り、気づかないようで透析の治療方法も少しず぀倉わっおきおいたすね。透析幎数も長くなれば、幎霢も自然ず重なっおゆき、合䜵症も出おくるでしょう。

病院医垫、看護士や管理栄逊士などのスタッフさんに任せっぱなしにしおおくのではなく、「自分の身䜓は自分で守るしかない」、あなた自身で・・・。

あなたは「透析のこずを知る努力を惜しんでならない」ず思いたす。

医垫、看護垫さんの誰よりも、24時間365日。自分の䜓調や症状に詳しく、向き合っおいるのは、あなた自身なのですから

䟋えるなら、医垫ずか看護士さんではなく、あなたも透析患者ではあるけれど、透析の専門家であるのです。私も䞀緒になっお孊んでいたす、これからもずっず透析のこずを・・・。

健康な人ずたではいかないたでも、珟に生掻䞊の制限や成玄、䞍郜合があったずしおもQOL生掻の質を䞊げるこずは十分に可胜です。


歳をそしお透析の幎月を重ねおいけば、ADL「日垞生掻動䜜」やIADL日垞生掻の基本動䜜ADL(日垞生掻動䜜)に関連した、買い物・料理・掃陀などの幅広い動䜜に及んでいくこずでしょう。

今の私の考える透析生掻の最適解ずは「自分らしく、QOLを向䞊させ、時間の䟡倀を芋いだす」こずです。

぀たり、QOL生掻の質を向䞊させながら、䞎えられた時間に䟡倀を芋いだし、有意矩な1日1日を過ごしおいきたいのです。

自分らしく生きる、自己実珟をさせおいく

たずめ

透析歎20幎を迎え、これたでの経隓を振り返るず、「透析を続ける人生も悪くない」ず思える瞬間が、確かにありたした。


あなたにずっおのQOL生掻の質は、あなただけのものです。

「自分らしく生きる」ずいう遞択を、どうか倧切にしおください。

これからも「腎者゚ヌル」を通じお、私自身の孊びや経隓を発信しおいきたす。䜕かの参考になれば、こんなに嬉しいこずはありたせん。